. جوليو فالنتي. متلازمة جر الحبل الشوكي. نزول اللوزتين المخيخيتين

اكتشفت أنني أعاني من هذا المرض في نوفمبر  ٢٠١١ عن طريق إجراء  تصوير بالرنين المغناطيسي.

في نوفمبر ٢٠١١ أجروا عملية  أرنولد شياري لوالدتي، و بعدها قمنا نحن  أبنائها الثلاثة  بإجراء فحوصات للتأكد من إن كنا أيضا مصابين. و فعلا تأكد لنا اصابتنا بهذا المرض “الغريب”  و قد خدعنا  ثلاثتنا  إلى  عملية  قطع  الفيلوم     ترمينالي.

تعمل جميع المحبة  من هذه المتلازمة “غريبة” وغير ذلك نحن الثلاثة في أبريل ٢٠١١  والدتي التي تديرها أرنولد خياري الأول، وجميع الأطفال الثلاثة ثم نقوم عنصر تحكم الرنين، من الخيط الانتهائي لل .

نادرة تهمك، لأنني أعرف الكثير من الناس الذين قد يكون هذا المرض، ناهيك عن كم من الناس تعرف من يفعل ذلك ومرت تدخل تقنيات مختلفة عرضت الجراحية الطلب الدولي أنه في بعض الأحيان يجب علينا القيام به كالعادة، أو أفضل، لأولئك الذين يحكموننا يجب أن نقول لهم أمر نادر الحدوث.

ولكن دعونا نرى قصتي. من ثماني سنوات وكنت دائما أكثر أو أقل كثافة الانزعاج بشأن التنمية السريعة جدا والنمو المفرط إلى حد ما، والتي أدت إلى العديد من المشاكل للمطاردة بين الأعضاء الداخلية والخارجية الجسم: متلازمة رينود، على الدورة الدموية في الحدود القصوى من بروتينية، في الجسم والتعب، والبول من السهل على الكلى. بين الأعراض المتنوعة التي عانت دائما، واحد كان من الصعب أن أشرح للأطباء أنني ذاهب، ذهب في بعض الأحيان أنا كان لي الصداع الذي جعلني خروج من نسبة، الذي استمر عدة دقائق، مهتمة ليس فقط الرأس، ولكن أيضا الرقبة والفك والأسنان والعيون. مرة واحدة هذه الآلام حتى كنت قد نصح طبيب النفس و الأعصاب، حيث هناك أبدا عرضت نفسي، لأن في كثير من الأحيان أيضا تلك الصداع تختفي مع بعض الباراسيتامول أو وحدها، ولم يفكر طبيب نفسي يمكن أن يكون أفضل.

عن  ١٦  عاما كل شيء يبدو المحتوى، ولكنه كان في سن ال  ١٩  عندما اضطراب جديد، وهذه المرة على القناة الهضمية، فقدت ١٥  كيلوغراما في أقل من أسبوعين، لم أتمكن من أكل أي شيء لأنها تقيأ، وهذه المرة الأطباء كان قد درس بضعة أشهر، بدليل من جميع الأنواع، ولكن أي شيء وكل شيء اختفى في غضون بضعة أشهر من تلقاء نفسها وليس لديها مشاكل أخرى حتى سن ٢٢ .

كان لي كان يعمل عتالا ليلة في فندق ليلة واحدة و، بينما كنت أكتب على الكمبيوتر، شعور مكثفة للحرارة في الذراع الأيمن، والذي كان متورما وانه لا يستطيع التحرك في بضع دقائق مرت. بدأت الفوضى تظهر تقريبا كل ليلة، ولكن هذه المرة، بالنظر إلى التاريخ، قررت عدم التحدث مع أي طبيب، وقضى بالفعل بضعة أشهر واضطراب يبدو أقل وأقل، حتى يختفي تماما، ومعها اختفت الصداع المرافق له.

I بكسر في أغسطس٢٠١٠   كان لي حادث في موتوكروس، وتحولت فقرة الظهرية نقاهة العادية، ما مجموعه٤   أشهر في كرسي متحرك، وقوس المستشفى، وعاد إلى عملي.

بالفعل شعرت خلال فترة النقاهة التي استمرت الدوخة بضع ثوان، وأنه ترك لي الخلط لبضع دقائق، ولكن عندما عدت إلى بلدي الإيقاعات اليومية العادية، والدوخة بدأت تصبح أكثر كثافة، لتفقد التوازن في بعض الأحيان ويجب أن تضغط على شيء ما أو شخص ما. ثم بدأت بدأت ألاحظ التعب الشديد في الأطراف، وجاء الليل الحصول على ما يصل من كرسيه متعب للذهاب إلى السرير، وأنا بدأت لضعف الذاكرة، متعب أن نتذكر ما قاله قبل، لديك مشاكل في المجال الحميمة، يخشى فعلا لصحتي، لأنه في سن 24 وكان كما لو كان لي ٨٠ ، وكونه رياضي وشخص نشط، أصبحت كسول، كسول، كسول.

في نفس الوقت والدتي، الذين كان العديد من الاضطرابات الجسدية، وكان يتم التصوير بالرنين المغناطيسي والتي تؤثر على وأرنولد خياري الأول، مع انخفاض في اللوزتين المخيخ تقريبا سنتيمتر واحد. وكان بعد أيام قليلة من تشخيص حظا للتعرف على فتاة التي تؤثر على المرض نفسه، قد خضعت لتدخل في برشلونة، مع الدكتور رويو، والتي تستخدم تقنية مينيملي التي بدت مستقبل واعد والصعوبة الوحيدة مع التكاليف التي كان للحفاظ على، عقبة كبيرة جدا بالنسبة لنا.

وهكذا بدأت البحث على الإنترنت العادية، لقد بدأت لفهم طبيعة هذا المرض، لفهم الأعراض، التي تعترف في كثير من الأحيان لي، ليكتشف أن في إيطاليا تتم معاملة  تدخل مع قطع القحف، وهي تقنية الغازية جدا أن ينطوي على تلاعب الدماغ، وقراءة قصص الناس تعمل باستمرار من قبل قطع القحف، وهذا بعد تدخل ولكن كانت قبل أسوأ من ذلك، يضطر الى اتخاذ مبلغ سخيف من الأدوية، ودراسة تقنية وقطع القحف بالمقارنة مع قسم من الخيط الانتهائي لل الدكتور رويو من برشلونة، وقراءة شهادات الذين كانت تعمل من قبل نفسه.

كانت أمي مريضة جدا، والأعراض بلدي ذهب في الخلفية، التي تبحث عن الحل الذي يمكن أن يذهب إلى برشلونة، وطلب منه مساعدة لحسن الحظ جاء مع آمال عالية واستجابة للتضامن، التي سمحت أمي تعمل مع الدكتور رويو ولها تحسينات ممتازة في غضون بضعة أسابيع.

وأوضح الدكتور رويو أنه هو مرض خلقي، ونسمع عن اضطرابات بلدي، نصحني أن يكون التصوير بالرنين المغناطيسي، والتورع، وجعل أيضا بلدي اثنين من الأخوات. كل إجراء وكانت النتائج من  مع تكهف النخاع الصغيرة وI في معظم. هذه النتائج وكنت خائفة خائفة وإعادة إرسال متزايد  بلدي.

اضطرابات، بشكل مختلف عما كانت عليه في الماضي، وزيادة هذا الوقت تواتر وشدة، مما يؤدي لي أن عدم القدرة على تحريك رجلي أو عدم القدرة على الحصول على ما يصل في الصباح، حتى في نوفمبر  قررت لجعل الرنين، يؤدي إلى انخفاض في المخيخ اللوزتين  مم. لقد وجدت  عندما تشخيص القانون الإيطالي في الفترة من  ملم.)، وكنت من الصعب تأكيد مخاوفي، وهذا هو كسر فقرة سنوات ونصف السنة منذ أن تنكس المعجل لعلم الأمراض.

في أواخر فبراير شباط من عام  أجريت لي الخيط القسم، بعد أربع ساعات من العملية والمشي حتى دون أي مشكلة، في أول زيارة، في  ساعات بعد الجراحة، وأظهرت تحسنا. عدت اليوم وبعد ستة أشهر، والدوخة اختفت تماما تقريبا، ليس لدي الشعور بالتعب في الأطراف كما كان من قبل إلى  يوما بعد الجراحة، لدراجتي، والعاطفة الأكبر بالنسبة لي، ولدي حياتي.

وأود أن أشكر الدكتور رويو، وقال انه ينقل الهدوء حتى  اليد فقط، وذلك بفضل العديد من الفريق حوله وقبل كل شيء الذي يحيط بنا المرضى، عائلة يجعلك تشعر بالترحيب، واسترخاء، والناس تعطي دائما الإجابات، وتقديم المشورة، و، لماذا لا، يساعد أيضا مواجهة الصعوبات أن هذا الشرط، هناك من يريد أن يعرف نادرة، يجعلك تعيش فيه.

شكري أيضا لجميع رابطة  والذي أنشأنا شبكة من الدعم المتبادل وتقاسم خاصة وتصدى للمرض، الذي هو في الحقيقة من الصعب فهم، قبول وفضح الآخرين.